Diana Markova: Odrasli sa invaliditetom su zatvorenici kod kuće

Sadržaj:

Diana Markova: Odrasli sa invaliditetom su zatvorenici kod kuće
Diana Markova: Odrasli sa invaliditetom su zatvorenici kod kuće
Anonim

Hiljade roditelja brine o djeci sa teškim invaliditetom. Ako su ova djeca u domovima, rano bi umrla zbog nedostatka brige, ali kada ih roditelji odgajaju, prežive i postanu odrasli. Međutim, tada prestaje obaveza države prema njima i ova djeca ostaju isključivo na ramenima svojih roditelja.

Jedna od stotina hiljada majki u našoj zemlji već odraslog deteta sa smetnjama u razvoju je Diana Markova - nastavnica filozofije u Trećoj prirodno-matematičkoj gimnaziji u Varni. Za šta se bore Diana i roditelji poput nje, ispričala je za MyClinic.

Diana, kada si saznala za dijagnozu cerebralne paralize (CP) svoje kćeri?

- Dok dijete nije napunilo šest mjeseci, bili smo najsretniji roditelji. Doroteja je bila dugo očekivano, mnogo voljeno dete. Povrijeđena je tokom hitne vakcine protiv dječje paralize 1994. godine. Imala je šest mjeseci kada je primila pet cjepiva - tri iz redovne doze i dvije iz hitne. Razvio je generaliziranu mišićnu hipotenziju, postao je dehidriran. Učinili smo sve da je nakon toga vratimo, ali joj je sa godinu i dva mjeseca dijagnosticirana cerebralna paraliza. Otkrili su da je došlo do nekog nepovratnog oštećenja centralnog mozga.

Da li vam je neko pomogao, objasnio šta treba učiniti?

- Imao sam sreće u tom pogledu. Bilo je godina promjena u zakonodavstvu pod pritiskom evropskih institucija i predstojećeg uključivanja Bugarske u EU. Tada je socijalna služba kao da je prestala sa prećutnim odbijanjem da dezorijentiše roditelje i prilično nas je detaljno informisala o mogućnostima. Nisam žurila da pređem na TELK, ali praktično ceo sistem je organizovan tako da bez TELK-a ste uskraćeni za sve usluge.

Stalno smo radili rehabilitaciju. Iako je moja ćerka kasno diplomirala, učinili smo sve da je poboljšamo motoriku. Međutim, psihičko otključavanje koje smo toliko čekali nije se dogodilo. A od malena je išla u vrtić i školu. Prvo je bio u specijalizovanom vrtiću, zatim godinu dana u pomoćnoj školi. Zatim smo upućeni na program za decu sa višestrukim smetnjama u razvoju u Specijalizovanoj školi za decu oštećenog vida u Varni. Preselili smo se iz Rusea u Varnu, iako smo imali sve. I naši prijatelji su bili tamo, ali mi nismo imali školu za našu kćer. Učinili smo to kako bi ona mogla biti individualno obučena. Program za decu sa višestrukim smetnjama u razvoju je sunce za decu sa težim invaliditetom iz cele severoistočne Bugarske.

Šta se događa s Dorotheom nakon punoljetnosti?

- Dorothea je bila u ovoj školi do juna prošle godine. Ostavili su to kao kompromis za još godinu dana, jer se tamo bave konceptom mentalne starosti. Ali napunio je 20 godina i nije imao šanse da nastavi školovanje. Sada smo u potrazi za socijalnim službama da nastavimo ono što je do sada u nju uloženo - rad tolikih specijalista. Ona ima svoj, doduše drugačiji razvoj, ali ako nije u stimulativnom okruženju, sve će otići dođavola. To je tužna stvar. Obdaništa nisu stvorena za roditelje, kako neki zlonamjerno insinuiraju, a

su vitalni za našu odraslu djecu

Za djecu sa višestrukim smetnjama u razvoju i dalje postoje neke usluge - obrazovne i socijalne, a njihova izolacija nije tako drastična. Ali prava noćna mora dolazi kada dijete postane punoljetno. Postojeći dnevni centri u velikim gradovima poput Varne odavno su popunjeni do kraja. Rade samo sa osobama sa blagom mentalnom retardacijom. Uslovi i nega nisu adekvatni za teže invalide. Ne radi se samo o tome da prostorije nisu pristupačne za invalidska kolica. Stvari se ne mogu riješiti samo postavljanjem rampe. U Bugarskoj u početku nema razumijevanja za problem, nema želje da se uklone arhitektonske barijere koje onemogućavaju osobama sa invaliditetom da uživaju svoja prava. Niko ne razmišlja o boljem kvalitetu života ovih ljudi.

U čemu je problem sa personalnim asistentima?

- Program Nacionalnog personalnog asistenta ima veoma visoke restriktivne uslove za ulazak. U praksi, ljudi poput mene koji idu na posao ne mogu ući u program. U filmu "Taoci njihove djece" jedna od porodica ima kamion kojim muž zarađuje za život. Ova porodica ne može da uđe u uslugu jer ne ispunjava uslov od 65 leva mesečno po članu domaćinstva. Čak i ova mala socijalna davanja - po 10-20 BGN za usluge prevoza, za socijalizaciju i integraciju djece, smatraju se prihodima, a ako ih dobijete, već ste prekoračili cenzus i ne možete ući u program personalnog asistenta.

Kako ste bili do sada?

- Život sa djetetom sa cerebralnom paralizom znači super organizaciju u širokom krugu porodice. Pošto radim kao učiteljica, majka mi pomaže tokom nastave. Ljeti - moja svekrva. Uključuje se i moj sin koji ima 16 godina. Ovo je za mene najbolnija tema koju institucije potpuno ignorišu: šta se dešava sa našom zdravom decom? Moj sin ne bi trebao postati treći roditelj, ali u praksi se to dešava. Država ne čini ništa da pruži bilo kakve dnevne usluge i moj sin neće naslijediti naš problem. Kada napune godine života, mladi sa invaliditetom počinju da primaju invalidsku penziju. Teži slučajevi poput moje kćeri

primite 80 BGN po pratiocu

Pitam kome da dam ovih 80 BGN za pratnju djeteta?! Time u potpunosti prebacuju odgovornost na porodicu. Kao roditelji ispunjavamo svoje obaveze, ali nema partnerstva s druge strane.

Šta ako ste samohrani roditelj?

- Još je strašnije kako se kapacitet suočavanja smanjuje. Znam jednu majku koja, da bi otišla na posao, ostavlja svoje dijete na 11 sati samo sa svojim njemačkim ovčarom.

Ovo su strašne stvari. Ali ne želim da plašim ljude. Govorim samo iz pozicije roditelja koji ima dijete sa smetnjama u razvoju i koji se svakodnevno bavi ovim problemima.

U Walesu, osim dnevnih centara, imaju i mjesta za privremeni smještaj koje porodica može koristiti po planu tokom godine. Na primjer, da možete ostaviti dijete na dvije sedmice. To se radi i u krizi u porodici, kada neko uđe u bolnicu. Dakle, postoji alternativa, jer je briga o osobi sa invaliditetom kontinuirana, 24 sata dnevno. Ovo ne samo da je depresivno i zamarajuće, već vas i ozbiljno ograničava u svemu što radite.

Da li zaista imate pauzu u životu?

- Da, borim se za to. Ali u isto vrijeme uživam u svim satima koje provodim sa svojom kćerkom. Ne mislim da sam kažnjen. Većina roditelja to radi. Mi smo normalni ljudi koji su svjesno odlučili da čuvaju svoju djecu. Ne razumijem zašto država ne želi da nam pomogne. Na društvenim mrežama piše da hranitelji primaju i do 700 leva mesečno. Mladi poput nas koji su punoljetni primaju penziju od 238 lv. Razlika je zaista velika. A roditelj ne prima ništa, iako u mnogim slučajevima ne može da radi i ne prima socijalno osiguranje. Mislim da se ne trebamo protiviti hraniteljima, jer je izlazak djece iz institucija užasno važno pitanje.

Za šta se sada borite?

- Sada smo fokusirani na vršenje građanskog pritiska da pronađemo nove socijalne usluge adekvatne za osobe sa višestrukim invaliditetom. Ne govorimo samo o dnevnom boravku, jer će primiti dvadesetak osoba. Broj onih kojima je potrebna je mnogo veći. U gradu kao što je Varna, trebalo bi da postoje socijalne službe drugačijeg profila i ne baš velikog kapaciteta.

Sada zatvaraju mnoge domove za medicinsku i socijalnu skrb. I tamo je baza potpuno adaptirana, veoma dobro održavana i ove zgrade se lako mogu adaptirati za dnevne centre za teže invalidne osobe.

Preporučuje se: