Ina Marinova: Moja kćerka i ja ostajemo zauvijek kod kuće

Sadržaj:

Ina Marinova: Moja kćerka i ja ostajemo zauvijek kod kuće
Ina Marinova: Moja kćerka i ja ostajemo zauvijek kod kuće
Anonim

Ina Marinova je majka koja se već 20 godina brine o kćerki Viki. Djevojčica ima odvajanje mrežnjače na oba oka, cerebralnu paralizu, kvadriparezu udova, epilepsiju. Razgovaramo s Inom Marinovom kako bismo saznali što se događa u životu djeteta s invaliditetom kada pređe u kategoriju "odrasli".

Gospođo Marinova, šta se za vas promijenilo otkako je vaša ćerka postala punoljetna?

- Za državu, Vicky je sada punoljetna i zaustavili su dodatke za dijete sa invaliditetom od 930 BGN. Bili su pored personalne asistencije, terapija i gomila drugih stvari. Loše shvatanje države je da dete sa invaliditetom kada napuni 18 godina ostaje u socijalnoj penziji, što znači da prestajemo da ga lečimo i vodimo na terapije.

Koliki je iznos ove socijalne penzije?

- Nakon što sam postao Vickyin personalni asistent prema Zakonu o personalnoj asistenciji, koji smo osvojili za sebe, obustavljen je iznos lične asistencije od 110 BGN, a ostalo je 395 BGN. Dakle njena penzija trenutno iznosi 395 leva, plus 235 leva "individualna podrška" po Zakonu o invalidnosti, stari naziv je "integracioni dodatak". Moja kćerka prima ukupno 630 BGN.

Možete li raditi?

- Ne mogu jer moja kćerka ima višestruke smetnje. Moja jedina opcija za posao je asistentkinja u Zakonu o personalnoj asistenci. Posljednjih godina asistentsko zvanje je već na ugovoru o radu. Za nas majke je bilo izuzetno važno da imamo ugovore o radu, inače ispadamo iz sistema. Majke djece s invaliditetom nema nigdje i jednog dana neće u penziju

Budući da je moja kćerka sa teškim invaliditetom, ja sam u punom kapacitetu kao lični asistent. Plata nije velika. Ako uklonimo odbitke, moj zadnji transfer je 783 BGN. Na pozadini današnjeg dragog života, to je ništa. Naravno, ima ljudi u mnogo goroj situaciji od mene. Ali činjenica je da ovaj novac nije dovoljan s obzirom da je mojoj kćerki potrebna 24-satna njega.

Za šta imate dovoljno novca?

- Za običan život. Ali sećam se da sam pre nekog vremena živeo sa 87 leva mesečno. Bilo je godina kada si nisam mogao priuštiti mnogo stvari u običnom životu, a kamoli terapije i tretmane. Onda sam tražio pomoć od ljudi. Sa promjenama koje smo godinama izborili za sebe, mnoge stvari su se popravile. Sada mi je lakše, ali moja kćerka više nema nikakve terapije. Nakon 18. godine za nju ne postoje dnevni boravak ili škola. Ona i ja ostajemo kod kuće zauvijek.

A zašto ne postoje dnevni centri u kojima možete ostaviti svoju kćer?

- Postoje, ali su samo za osobe sa lakšim mentalnim invaliditetom. Teški slučajevi kao što je moje dijete ostaju u mraku jer se o njima teško brine. Za teške slučajeve država i ne plaća i potpuno je svjesna da o njima nema ko da brine. Zašto inače specijalisti u dnevnim centrima primaju samo osobe sa lakšim mentalnim smetnjama. Specijalisti su svjesni da se teški slučajevi ne mogu lako zbrinuti. Pitam se zašto nas država pristojno ne plaća za posao koji radimo.

U suprotnom, imam dovoljno novca da platim struju i da ne gladujem. Ali ne mogu priuštiti rehabilitaciju za svoju kćer. Ne mogu kod zubara jer nema ko da pazi na Viki. Moj muž mora da organizuje svoj odmor. Ne daj Bože da mi se nešto desi, ne mogu da zamislim ko će mi čuvati ćerku.

Krasimira Obretenova, koja je i majka deteta sa invaliditetom, ali živi u Holandiji, kaže da tamo svim centrima, školama i zaštićenim stambenim objektima upravlja nevladin centar. Zašto nevladine organizacije ne obavljaju socijalne usluge u našoj zemlji?

- Jer ove usluge nema ko da plati. U Holandiji sistem počinje osiguranjem. Tamo je društveni sistem kombinacija vladine politike, nevladinog sektora i osiguravajućih društava. Sve tamo ide kroz osiguranje. I ovdje imamo arhaičan sistem, oslanjamo se na socijalnu pomoć i penzije koje zavise od budžeta.

Međutim, zasniva se na poreznoj politici. Kada mnoge kompanije rade u sivom sektoru, budžet ne može biti veliki. Cijeli sistem treba revidirati. Nemamo osiguravajuća društva i nemamo nevladin sektor koji se hrani osiguranjem. Tačno je da imamo nevladine organizacije, ali one crpe iz državnog budžeta i nemaju pojma o problemima osoba sa invaliditetom.

Znam šta bi se moglo učiniti, ali nas, žrtve ovog sistema, niko ne pita. Država nema interesa da se bavi društvenim aktivnostima. Ako država želi da pravi dobru socijalnu politiku, prvo mora da reformiše socijalni sistem. Može početi sa TELK-a koji trenutno ne radi. TELK sistem je potpuno arhaična struktura koja smeta. Mogu ukazati na svaku rupu u ovom sistemu. Pa bih ga pokrio i počeo čistiti.

Zašto TELK ne bi postojao?

- Zato što je TELK osnovan kao radna stručna medicinska komisija, kasnije preimenovana u teritorijalnu stručnu medicinsku komisiju. Ideja je da se kaže zašto je osoba nesposobna za rad. Kada našu djecu u novoj dječjoj bolnici promatraju apsolutno svi specijalisti - u slučaju moje kćerke, ona je pod nadzorom ljekarske komisije koju čine oftalmolog, neurolog, rehabilitator - mogu dati mišljenje o tome šta djetetu nedostaje i kako nadoknaditi njegove deficite

Ova komisija bi trebalo da utvrdi stepen invaliditeta, nije glavno šta ne može, već šta je potrebno da se nadoknade deficiti. Tada ćemo već imati dobru politiku integracije za osobe sa invaliditetom, oni će postati dio društva.

Ljudi sa motornim invaliditetom sada žive izolovano, ali su zapravo inteligentni, mogli bi da rade kada bi im se dalo pristupačno okruženje, mogućnost za odgovarajući posao. Ova osoba neće zavisiti od pomoći države, već će plaćati porez. Poznajem puno IT profesionalaca u invalidskim kolicima. To ih ne čini beskorisnim ljudima.

Dakle, sistem je pokvaren. TELK ovom informatičaru ne treba da govori koliko je nesposoban, već kako će mu obezbediti uslove da može da ide na posao. Onda su stvari mogle ispasti drugačije.

Kako se stvari mogu poboljšati za majke koje brinu o djeci sa teškim smetnjama u razvoju?

- Da sistem nije ovakav kakav je sada, majke bi mogle raditi. Ali specijalizirana pomoćna njega mora postojati. To su ljudi koji bi mogli biti obučeni, pristojno plaćeni da ovo zanimanje učine poželjnim.

Ah, mi majke ćemo moći računati na njih i bezbedno ostaviti svoju djecu s njima na nekoliko sati. Tada nećemo biti u situaciji da ne možemo da odemo kod zubara, da ne radimo u svojoj struci. Sve bi to bilo moguće kada bi država na pristojan način plaćala asistentsko zvanje kako bi ga birali specijalisti.

U stvarnosti, država ne plaća uredno ni rad rehabilitatora. Zbog niske plate u socijalnoj sferi i nedostatka obučenih asistenata, majke će uvijek ostati kod kuće sa svojom djecom. Vicky je moje dijete. Gledao bih ga i bez novca. Ali to nije problem. Moja ćerka se hrani samo iz mojih ruku. Ako se razbolim, ne mogu ni u bolnicu jer ona neće jesti pet dana dok sam na liječenju. To je tužna istina.

Trebalo bi postojati stručna njega, centri za posjetu djeci sa invaliditetom, gdje se mogu družiti, međusobno komunicirati. Trebalo bi da ima pristupačno okruženje i mnoge druge stvari.

Šta ste postigli sa Facebook grupom "Kupite poklon od majke deteta sa invaliditetom"?

- Stvorili smo uslove za kućni rad za ljude koji su zaključani u svojim domovima. Srećom, zajednica je prihvatila ideju i grupa je u te dvije godine izuzetno porasla. Dobijam pisma od osoba sa invaliditetom i njihovih roditelja da im je ova grupa promijenila živote. Ne radi se samo o novcu. Ostajem kod kuće 20 godina i ako nešto ne uradim bukvalno poludim. Čovjek treba da se osjeća korisnim, da radi nešto za sebe i za druge. Sada radimo. Ova grupa je zaista promijenila mnogo života.

Preporučuje se: